「もし発達に問題が出たら、お母さんはどうするつもりなんですか?」これは、今でも忘れられない保育園の園見学のときにある保育園の園長先生に言われた言葉です。

息子は生後6カ月直前で、ウエスト症候群(点頭てんかん)という予後不良のてんかん症候群を発症しました。

早期発見&一カ月の入院治療で発作は収まり、その後再発はなかったものの、ウエスト症候群は「9割の患者がなんらかの精神運動発達遅滞をきたす」とされている病気(つぎのブログで一度くわしく書きます)です。

そのため、保育園探しのときに「お昼に投薬が必要な以外に影響はないんですか?」と聞かれ、入園当時ははっきりと発達の遅れが見えていたわけではなかったものの、可能性として遅れが出ると伝えたところ、上記の言葉で受け入れ拒否をほのめかされました。

あれから4年ちょっと。長女が通っていた一般の保育園にあたたかく迎え入れてもらったものの、1歳だった当時はまだ「ややゆっくりめな可能性も‥‥」くらいだった息子の発達問題も、「周囲のサポートが必要」とはっきりと課題が見えてきました。

3才児クラスで登園拒否!療育園への転園も検討

2才児クラスまでは、全体的にゆっくり感はあったもののまだまだみんなお世話される年齢なのでなんとかなっていた息子。しかし、3才児クラスになると自分でやるべきことも増え、朝のお支度や着替えなどが周囲のペースに合わせてできず、困難が多くなってきました。

しまいには、それらのストレス&先生に一度厳しく注意されてしまったのがこたえたようで、登園をしぶるように。

・園生活でみんなと同じようにできない
・保育園の先生方に迷惑がかかる

このあたりは入園前、見学に行った保育園の園長先生からも言われて覚悟していたのですが、発達の遅れによって息子自身がここまで辛いと感じるとはちょっと想像できていませんでした。

「もう無理かも‥‥」と、ちょうど一年前は療育園への転園も検討しました。

結局、保育園の先生と療育機関の両方に話をきいてもらい、療育園だと物足りないだろうとのことでそのまま園に残ることを決意。

ちょうど進級で気持ちも切り替わったのか、保育園の先生方のサポートもあり、4才児クラスではおおむね楽しく通うことができました。お友だちとの関わりも増え、身の回りのことや手先、言葉などさまざまな面で大きく成長が見られました。

周囲はさらに成長!4才児クラスではコミュニケーション問題も

順調に通えているな‥‥と思っていた矢先、年明けからまた登園を少ししぶるように。息子の様子などから、理由はおそらく、まわりのお友だちとのコミュニケーションの問題と推測しています。

息子は話すのもゆっくりだし、年齢の割に言っていることがわかりにくいし、人の気持ちを察するのもニガテ。うまく伝えられなかったり、やめどきがわからなくてケンカになってしまったりすることは家でもよくあります。

また、周囲もどんどん成長していることで、まわりとのコミュニケーションスキルの差が大きくなってしまっている感じもあり、今は仲良く遊んでくれる子が何人かいるようですが、今後さらに周囲が成長してくるにつれて孤立してしまわないかも心配です。

保育園もあと1年!親にできることは

先日、年長さんクラスになるにあたり保育園で面談がありました。工作など活動はおおむねついていけるようになったけれど、コミュニケーションの問題が出てきているとの話があり、保育園の先生も私と同様の見解のようでした。

加配は使っているけれど限りがあるし、年長さんクラスになるとさらに人員配置も少なくなるとのこと。そのなかでも、できるかぎりのサポートはしてくださるとのことでした。

受け入れ拒否の経験もあることを考えると、イヤな顔をせずあたたかく息子に接してサポートしてくれて、今通う保育園には本当に感謝の気持ちしかありません。

ただ、やはり年齢を重ねるにつれて一般の保育園での生活は困難が多くなっていっているのはたしか。ただ、あと1年なのでなんとか今の保育園で息子が楽しく過ごせるようにサポートしていこうと思っています。

今わたしができるのは、

・息子の失敗や困難をしっかりと受け止めてあげること
・息子なりのがんばりを認めてほめてあげること
・保育園の先生や療育の先生にたくさん話をして最大限サポートしてもらうこと
・無理させすぎない

前職(金融機関の事務)のままなら休みにくく難しかったですが、いまは幸い在宅フリーランスなので、いっぱいいっぱいのときは半日でお迎えに行ったり、お休みさせたりもなんとかなります。

ますます困難が予想される年長さんクラスですが、息子が楽しく過ごせてお友だちから良い影響をもらって成長できるよう、ラスト1年の保育園生活を応援していきたいです。

息子が楽しく保育園に通えるようがんばって応援するぞ!

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猫間まみさん

2度目の育休復帰に挫折。ウエスト症候群のムスコ(5歳)の成長を見守りつつWEBライターとしてゆるっと生きる2児の母(自画像ネコ)。特技(?)のズボラ家事で時短しつつ、しっかり者のムスメ(8歳)と会社員のパパ(画:ひつじ)とともにゆかいにくらしています。

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