こんにちは、YUです!今回は、息子が2023年に経験した「川崎病」についての話です。毎日たくさん食べて元気いっぱい、健康な3歳の息子は突然、23日間の入院をすることになりました。入院期間中、検索魔になった私が知りたかった情報を書いていきたいと思います。

川崎病とは

川崎病とは血管に炎症が起こる病気で、発症の多くが4歳以下の乳幼児だそうです。人から人にうつる病気ではないとされているので、隔離などの必要はありません。主な症状は6つです。

1.38度以上の高熱
2.目の充血
3.手足の湿疹
4.手足が腫れて指の皮が剥ける
5.首のリンパ節の腫れ
6.唇・舌の乾燥

わが家が異変に気づいたきっかけ

3歳の息子の場合、38度の発熱があり、風邪かな?と思っていたら頭が痛いと言い出し、首も回せないほど痛いと泣いていたので、高熱による脳障害を心配して大きな病院に駆け込みました。

血液検査をした結果、白血球の数値が高いので、体のどこかが炎症を起こしている可能性があるとのこと、5日程入院になるだろうと医者に言われました。そしてそのまま入院生活がスタート。使わないと思うけれど念のため、と持ってきたお泊まりセットをフル活用することになりました。

治療方法

治療方法は、1〜2週間入院してその期間に免疫グロブリン(点滴)とアスピリン(飲み薬)を摂取して治していくそうです。多くの場合は1回の免疫グロブリンで症状がおさまります。

退院の目安は主に以下の3つです。
・ 平熱であること
・ 炎症反応(CRP)の数値が0.5以下であること(川崎病発症時の数値は11.5)
・ 心臓のエコーで血管の詰まりなどの問題がないこと

余談ですが、免疫グロブリンとは血液から採れる成分でできているので、輸血の同意書が必要となります。その同意書にサインをする時は少し緊張しました…!

ネットで調べた通りではなかった息子の場合

息子の場合、最初に血液検査をした段階で免疫グロブリンが効きにくい体質だということがわかったので、ステロイドの点滴も同時に行うことになりました。ステロイドを併用しながらのグロブリン点滴をした結果…炎症反応(CRP)の数値は11.5から0.7に!40度の高熱が続いていましたが、治療を始めてから37度まで下がりました。

しかし、その後は数値が下がり切らず微熱も続き、2週間が経過しました。そこでようやく2回目のグロブリン点滴をすることになり、やっと退院できる数値(0.5以下)まで下がりました。

入院中、息子を襲った6つの症状

長期入院といっても1カ月もかかりませんでしたが、退院までの23日間で息子の体にいろいろな症状が起こりました。

1.首の痛み
川崎病の症状のひとつです。今回病院に行くきっかけになったこの痛みは、リンパの腫れが原因だそう。なにをするにも痛がって泣いていました。この症状は免疫グロブリンを投与して数日後にはだいぶ治りました。

2.足を引きずって歩く
息子は片方の足が痛いと言い出し、トイレに行く時も足を引きずって歩いていました。足を触ると痛いと泣き出し、病院内の整形外科で診てもらいましたが異常はなし…心配していましたが1週間程でおさまりました。川崎病の影響じゃないかと言われています。

3.唇の皮が剥けて出血!
川崎病の症状のひとつです。口を動かすたびに唇が切れるので、食いしん坊な息子が全然食べてくれなくなりました…その間は食べものを小さくして食べさせてあげたり、食べられるものを探したり四苦八苦していました。処方された塗り薬を塗ってもなかなか治らず、2週間程経ってようやく治りました。

4.手足の湿疹、からの脱皮
川崎病の症状のひとつです。まず手足に湿疹ができて真っ赤になります。そして湿疹が引いてきたと思ったら、次は指の先から皮が剥けてきます。皮が剥けるということは川崎病の症状が治りつつある、良い傾向だと医者に言われました。皮を剥いても痛くないようなので、息子はずっと皮を剥いていました、保湿はこまめにするようにしました!入院期間中の中盤くらいから皮が剥けだし、退院する頃にはだいぶ落ち着きました。

5.突然耳が聞こえづらくなった
入院の中盤あたりで急に聞き返しが多くなり、普段の声量では全く聞こえなくなってしまいました。大きな声で話したり、耳元で話すと聞こえるようでしたが、あきらかに聴力の低下を感じ医者に伝えると、大きな声で聞こえるなら問題なし、不安なら3日後に病院内の耳鼻科を受診するよう言われました。

この先ずっと聴力が低下したままだったらと思うと不安でいっぱいでしたが、幸い耳鼻科を受診するも問題なし、1週間程経つと聴力も元に戻ったようでした!原因はいまだにわかりませんが、ストレスでしょうか…。

6.点滴を刺す部分がパンパンに腫れあがった
入院期間中に点滴部分が腫れあがることが3、4回ありました。点滴の針が血管から外れて液が漏れだすことで腫れるそうです。腫れた部分はパンパンになり、触るとすごく痛がります。そうなると仕方なく点滴を外し、腫れた部分を冷やすことで半日程で腫れがひいてきます。

刺し直しが大変で、母子分離の処置室で刺してくれるのですが、処置に1時間かかることもありました。その間はずっと息子の泣き声が聞こえて胸が張り裂けそうでした…。点滴が刺さりにくい血管だということに加え、息子も痛がり点滴を嫌がるということで、後半からは飲み薬でステロイドを摂取することになりました。(飲み薬より点滴の方がよく効くそうです)

発症から完治までの流れ

川崎病で重要な炎症反応(CRP)の推移をまとめました。(数値が0.5以下になると退院の目処が立ちます)

11/21
入院開始 CRP 5.41
11/24
グロブリン・アスピリン・ステロイド投与 CRP 11.5
11/25〜12/5
微熱+数値下がり切らず CRP 0.5前後
11/27
治療の効果が出始める CRP 3.5
12/6〜12/7
再び免疫グロブリン投与 CRP 0.92
12/8
退院の目処が立つ数値になる CRP 0.02
12/9〜12/13
ステロイドを徐々に減らして0にして様子見 CRP -(採血なし)
12/14
退院 CRP -(採血なし)

<薬を摂取した期間>
・免疫グロブリン:11/24・12/6 各1日かけて点滴をする
・ステロイド:11/24から摂取開始(点滴→飲み薬)、2回目のグロブリンで効果があったため徐々に量を減らして退院前には0に
・アスピリン:11/24から退院2カ月後まで服用

完治しても心臓の合併症を起こす可能性もあるので、数カ月に一度の通院は欠かせません。いろいろと不安になるようなことを書いてしまいましたが、これがわが家の川崎病体験談となります。現在は全ての症状は治り、元気に過ごしています。今はとっても食いしん坊な息子です!

「うちの子、川崎病かも?」と不安に思っている人や、子どもが川崎病になってしまいこれからどうなるんだと心配している人に、この記事を読んで少しでも参考にしてもらえたら嬉しいです。

※こちらの記事の治療内容は筆者の体験に基づくものです。症状は人それぞれ異なりますので、医師の指示に従ってください

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YUさん 土日は全力で遊ぶフルタイムワーママ

3歳の息子を育てる埼玉県在住フルタイムワーママ。土日はじっとしていられない!埼玉東京の遊び場や息子の日常生活を発信していきます。

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